人生的道路虽然漫长，但关键转折点往往只有几步。没有人的生活轨迹是完全笔直的，每个选择都可能影响人生的重要阶段乃至整个生命历程。作家柳青的这段话精准概括了每位患者在重大疾病治疗决策时的心路历程。
2021年，经历四年反复权衡与症状困扰后，一位患者最终接受了脑干-延髓海绵状血管瘤的开颅手术治疗。这个关键的治疗决定，从初次确诊到手术实施整整历时四年。在此期间，医生的保守治疗建议与无法控制的病情进展形成拉锯战，反复出血导致症状持续加重。"当手术终于来临时，我突然意识到这个决定做得有些晚了，即使手术后状态变差我也能接受。"患者事后坦言。
如今已恢复正常工作和生活的患者，回顾这段经历时感慨万千。曾经觉得困难重重的事情，回头看只是人生道路上必须跨越的一个山丘——翻越之后，便是更开阔的人生风景。
临床症状与初步诊断患者为30余岁时尚买手，工作强度较大。2017年首次出血时发现疾病，当时因加班频繁，某天下午突然出现身体一侧麻木症状。这种麻木感与普通压迫或姿势不当引起的麻木明显不同，从头部、面部到手臂、手指均有异常感觉，伴随无力、进食困难和耳闷感。
展开剩余77%次日进行的脑部MRI检查发现脑干存在畸形血管团，确诊为延髓海绵状血管瘤急性出血。
四年保守治疗期间的病情变化多数医生初期建议保守治疗，主要顾虑手术风险。医生描述的风险极其严重，包括生命危险、手术中呼吸心跳停止等最坏情况，以及偏瘫、面瘫等可能并发症。鉴于当时患者状况相对稳定，医生认为没有必要立即手术。
在接下来的四年中，患者多次前往医院复查。初次出血后身体虽有部分恢复，但间隔一段时间后症状又会加重，不得不再次就医。一次复查发现病灶增大0.5厘米，提示可能再次出血，造成巨大心理压力。尽管病情进展，多数医生仍不建议手术，仅有一位医生认为需要手术，但同样强调手术风险。
治疗决策的关键转折点焦虑促使患者开始与病友交流。在一个脑干手术讨论群中，患者结识了一位50多岁的热心女病友。该病友同样是延髓血管瘤，且位置风险更高，却成功接受手术并恢复良好，能够正常工作和生活。
深入交流后得知，她的主刀医生是INC教授团巴特朗菲教授。与此同时，患者症状再次加重，医生判断可能发生了新的出血。初次出血时心理压力尚可承受，但随着对疾病认识的加深，患者逐渐意识到再次出血不可避免，必须进行手术。这一认知转变整整花了四年时间。
从病友的成功案例看到希望，到自身病情发展需要手术，时机似乎恰到好处。虽然已决定手术，患者仍希望了解巴教授的具体评估。令人意外的是，巴教授的评估非常精确，使用具体数字说明手术切除率和风险，专业和蔼的态度自然赢得患者信任。
术前主要情绪是紧张而非恐惧。看到既往成功病例和教授的专业判断，给了患者充分信心。患者当时认为，即使术后状态比现在稍差也能接受。但回想起来，手术时机确实偏晚，因为多数术前无症状的患者术后恢复更快，而术前已有症状者恢复较慢，甚至可能无法完全恢复。
手术治疗与恢复过程公司领导非常支持，爽快批准病假让患者安心治疗。母亲也陪同前往手术医院，准备术后照料。手术后在ICU，巴教授亲自探视，给予称赞和鼓励。
术后第二天早晨患者转出ICU，进入普通病房与母亲团聚。术后第五天，巴教授再次查房时，患者已能下床活动，并与教授合影留念。术后第十二天出院，MRI显示病变完全切除，困扰多年的脑血管疾病终于解决。
病灶在患者脑内存在四年，反复出血可能对神经造成一定损伤。术后四年间，患者情况持续良好，每周打一次羽毛球，参加公司瑜伽课程，但会避免倒立等高难度动作。
治疗经验与建议患者的核心建议是：一旦出血就应尽早手术，不要拖延。恢复效果很大程度上取决于术前状态。患者自认手术时机偏晚，建议其他患者不要等到出现面瘫等严重症状再手术。
这段经历让患者学会不过度预设困难。术前认为难以逾越的障碍，术后发现恢复顺利，甚至没有疼痛感。如今除了需注意休息、平衡工作生活压力外，没有太多限制。多数人不知道患者曾接受过大手术，只有亲近的亲友了解。这段经历让患者更加珍惜当下生活。
发布于：上海市佳成网配资提示：文章来自网络，不代表本站观点。
